Narkolepsija: neozdravljiva zaspanost čez dan
izr.prof.dr. Leja Dolenc Grošelj dr.med., Center za motnje spanja
Vsi dobro poznamo občutke utrujenosti in zaspanosti podnevi, a pri nekaterih osebah je ta občutek precej močnejši. Včasih jih družba po krivici označi kot lene in apatične, za njihovo zaspanostjo pa se lahko skriva narkolepsija – osebe z narkolepsijo lahko namreč zaspijo med delom, med jedjo in celo med vožnjo.
Ko nobena količina spanca ne prepreči zaspanosti čez dan
Narkolepsija je nevrološka avtoimunska bolezen, ki traja vse življenje, pojavi pa se zaradi odsotnega ali zelo nizkega nivoja hipokretina v likvorju. Navadno se začne v dobi odraščanja ali v zgodnji odrasli dobi, njen najpogostejši simptom pa je huda prekomerna dnevna zaspanost, ki se pojavi ne glede na količino nočnega spanja. Drugi simptomi narkolepsije, ki se po navadi pojavijo kasneje v teku bolezni pa so katapleksija (nenadna izguba mišičnega tonusa na čustven dogodek), prekinjen nočni spanec, halucinacije ter paralize ob uspavanju ali prebujanju. Na žalost bolezni, ki močno vpliva na kakovost življenja posameznika, ne moremo odpraviti; lahko pa jo z zdravili uspešno zdravimo.
Napadi dnevnega spanja brez predhodnega opozorila
Prav vsi, ki trpijo za narkolepsijo, se spoprijemajo s prekomerno dnevno zaspanostjo – gre za stanje, pri katerem oseba čuti nezadržno potrebo po spanju, čeprav je ponoči spala dovolj dolgo. Osebe, ki doživljajo napad prekomerne dnevne zaspanosti, zaspijo v času, ko ne smejo spati oziroma si tega ne želijo, na primer sredi pogovora, vožnje z avtomobilom, med delom ali med jedjo. Zaspijo lahko v okoliščinah, ki od njih zahtevajo popolno budnost in zbranost. Napadi dnevnega spanja se lahko pojavijo brez predhodnega opozorila, tudi večkrat na dan. Težave lahko deloma omilijo večkratni krajši dremeži podnevi.
Zelo pogosto je, da bolniki z narkolepsijo dlje časa nimajo postavljene pravilne diagnoze, v družbi pa so nemalokrat ocenjeni kot leni, nezainteresirani ali kot psihiatrični bolniki. To jim seveda predstavlja velike težave v šoli, domačem in drugih socialnih okoljih ter kasneje na delovnem mestu. Ker se napadi spanja pojavijo brez opozorila, je nezdravljena narkolepsija pogosto vzrok za nesreče v prometu in na delovnem mestu.
Ko se ob močnih čustvih nenadoma sesedemo
Drugi najpogostejši in prav tako zelo neprijeten simptom narkolepsije je katapleksija. Bolniki jo opisujejo kot nenadno, kratkotrajno izgubo mišične moči, ki se vedno pojavi ob nenadnem čustvenem dogodku, kot so na primer smeh, jeza, presenečenje, razočaranje, zadrega, navdušenje ali spolno vzburjenje. Oblike katapleksije se razlikujejo po stopnji izrazitosti – med napadom se lahko pojavi klecanje kolen, šibkost v rokah, obrazne mišice postanejo ohlapne, glava omahne, govorjenje postane nejasno in nerazločno, oslabi lahko celotno telo, da se oseba nenadoma sesede kot vreča. Napad katapleksije po navadi traja nekaj sekund do nekaj minut. Prizadeta oseba se med napadom dogajanja zaveda, vendar ne more govoriti.
Spanje po obrokih
Za osebe z narkolepsijo je značilno tudi prekinjeno nočno spanje ali spanje po obrokih – o prekinjenem spancu s pogostim prebujanjem poroča 60–80 odstotkov oseb z narkolepsijo. Pomembno je poudariti, da bolniki z narkolepsijo v 24 urah ne spijo več kot zdravi ljudje; primanjkljaj prekinjenega nočnega spanja se kaže kot huda prekomerna dnevna zaspanost in napadi spanja čez dan.
Halucinacije in paraliza ob uspavanju in prebujanju
Halucinacije in paraliza so posledica motenega spanja REM. Halucinacije so živa, neprijetnim sanjam podobna doživljanja ob uspavanju (hipnagogne halucinacije) ali ob prebujanju (hipnopompne halucinacije). Podobe so videti zelo resnične in lahko vzbujajo grozo. Do paralize lahko prav tako pride ob uspavanju ali prebujanju. Oseba lahko takrat za nekaj sekund do nekaj minut izgubi sposobnost govora ali premikanja, kar jo lahko močno prestraši – sploh če paralizo spremljajo tudi halucinacije. Paraliza je sicer nenevarna, a za posameznika zelo neprijetna izkušnja.
Ko nas kava in telesna aktivnost ne moreta prebuditi
Ko se nas loti dnevna utrujenost, si marsikdo pomaga s kavo ali telesno aktivnostjo. Za bolnike z narkolepsijo to ne deluje. Najbolj jim lahko pomagajo zdravila in kratkotrajno spanje podnevi. Mnogi bolniki tako načrtujejo kratke dremeže čez dan in tako zmanjšajo pojavljanje nepredvidljivih napadov spanja podnevi. Prav tako lahko s tem vplivajo na to, da potrebujejo manjše odmerke zdravil.
Kakšno je življenje z narkolepsijo
Bolniki z narkolepsijo lahko ob rednem jemanju zdravil živijo normalno življenje z manjšimi omejitvami; ne morejo opravljati dela poklicnih voznikov, dela na višini ali nezavarovanih objektih. Tudi nočno delo in delo v izmenah nista priporočljiva. Bolniki z narkolepsijo, ki se ne zdravijo, ne smejo voziti motornih vozil, pri zdravljenih bolnikih z narkolepsijo pa obstaja omejitev vožnje osebnega vozila na podlagi zdravniških priporočil.
Bolezen traja vse življenje, a simptome lahko omilimo
Pri korak k zdravljenju narkolepsije je seveda njena diagnoza. Bolezen potrimo s preiskavami; z nočnim in dnevnim polisomnografskim testiranjem spanja, laboratorijskimi preiskavami krvi (tipizacija HLA) in likvorsko punkcijo. Ko imamo postavljeno diagnozo, je narkolepsijo mogoče uspešno zdraviti. Zdravljenje je odvisno od posameznika in stopnje njegove prizadetosti, vendar je za določitev najprimernejšega režima zdravljenja potrebno nekaj časa. V Sloveniji imamo na voljo vsa zdravila za zdravljenje narkolepsije in izvajamo zdravljenje po evropskih smernicah (soavtorica slednjih sem tudi sama), kljub temu pa je bolezen v celoti neozdravljiva in traja vse življenje.
Izr. prof. dr. Leja Dolenc Grošelj, dr. med., specialistka nevrologije, evropska ekspertinja za motnje spanja, Center za motnje spanja
